一、成骨不全症一家系调查报告（论文文献综述）
宋春筱[1]（2020）在《《南国都市报》社会新闻中的女性形象研究》文中研究指明在新闻传播学领域,“性别与媒介”研究在组建发展壮大。随着网络时代的到来,人们对传统纸媒的依赖度逐渐降低,但作为人类历史上出现最早的传播媒介,报纸在这个“电子传播时代”仍有其独特的价值和影响力,依然发挥着信息传播的作用。如今,海南全岛自由贸易试验区的建设需要引进大量优秀人才,随着女性接受高等教育水平的提高,女性同样是人才引进中不可忽视的群体,海南纸媒作为海南信息传播中的重要一员,应该正确引导受众的性别意识,给予女性群体以尊重,为海南自贸港建设人才引进提供良好环境。与其他种类的新闻相比,社会新闻中各种女性形象出现的频率较高,也能更全面地反映社会中存在的问题。本文选取《南国都市报》社会新闻中的女性形象作为研究对象,采用构造周抽样法从其2002-2018年间的报纸中,共抽取119天的报纸作为分析样本,在其中筛选出符合条件的报道样本共189篇。通过对研究样本进行类目建构,运用内容分析法和文本分析法,对其进行定性和定量的系统研究。本文主要针对“《南国都市报》建构了怎样的海南女性形象?不同时期的海南女性形象是否存在差别?《南国都市报》所构建的女性形象是否存在性别成见?其所构建的海南女性形象是否全面、真实?”这四个问题进行深入分析后发现,《南国都市报》社会新闻在塑造女性时存在刻板印象倾向,所建构的海南女性形象并不真实、全面。根据上述问题,笔者强调了纸媒在海南全岛自由贸易试验区建设中所能发挥的重要作用,并针对如何构建全面、客观的女性形象提出建议。
李晓怡[2]（2020）在《建立和完善我国罕见病医疗保障体系与罕用药物制度的研究》文中研究表明提高罕见病群体的生存生活质量,提升罕见病患者的医疗保障体系,努力创造每个公民的医疗资源平等化是全球目前热烈讨论的话题。当今我国,密切学习习总书记的讲话精神,大力建设健康2030国家计划是政府首要关注的民生健康问题。罕见病患者作为弱势群体,迫切需要国家政府和社会公众的高度重视和关注。如何让罕见病患者获得及时足量的治疗并确保罕见病患者的用药,不仅是公共卫生治理问题,更是关乎整个社会安定人民总体幸福感的关键因素。而实际情况罕见病患病由于人数少,罕见病药物又异常昂贵,每年消耗政府财政资源,研究成本高,往往入不敷出,研发医药企业积极性差,因此仅仅通过市场的激励措施已很难大力促进医药公司生产小众的罕见病药物。本文通过阐述全球范围的罕见病和孤儿药的定义及其特点,分析中国罕见病患者的生存情况,问诊和诊疗费用与家庭收入的对比,罕见病患者的社会认同感和融合度,一级问诊的满意度等揭示了目前中国罕见病领域保障体系所存在的问题,探讨如何合理并公平地使用政府医保目录及医保基金,从诊疗公平性,诊费降低化,诊疗专业化,最大程度地惠及服务罕见病患者,让罕见病患者拥有和常见病人一样的看病资源和问诊权利。同时归纳总结了发达国家的罕见病政策和保障模式,从管理机构、主要法律法规、生产激励政策、医疗保障制度四个维度予以启示。最后结合我国的自身国情和目前缺乏或需进一步完善的地方,提出制度建设、产业建设、社会保障体系方面的建议。
许乐[3]（2017）在《草根公益组织品牌认同建设研究 ——以瓷娃娃罕见病关爱中心为例》文中指出随着经济的持续发展和社会的不断进步,我国的草根公益组织不断涌现并日益受到公众的关注。草根公益组织在提供公益服务、传达基层民意、参与社会治理、传播公益理念等方面起到了重要作用。然而由于我国的公益事业起步较晚,草根公益组织在成长发展中还存在着各方面的问题,想要发展壮大并非易事。因此,提升公益组织的品牌知名度、认同度就显得尤为重要。本文首先论述了草根公益组织品牌认同建设的研究目的、意义以及相关研究现状。随后,对草根公益组织、品牌认同等概念做了进一步的解释说明。在此基础上,又详细论述了我国草根公益组织品牌认同建设的现状及困境。之后便引入了本文的案例,瓷娃娃罕见病关爱中心。先介绍了该组织的发展历程及组织现状,然后重点论述了该组织在品牌认同建设方面的成功做法与经验启示。最后,从组织自身建设和外部环境视角两方面提出了几点有助于草根公益组织品牌认同建设提升的建议。草根公益组织品牌认同建设应该是组织、社会、政府三方面共同参与的工作,三者的作用缺一不可。
房博男[4]（2014）在《合作主义视角下草根NGO与政府关系研究》文中进行了进一步梳理在我国社会福利体制逐步转型的过程中，社会组织尤其是草根NGO迅速发展，涉及的领域覆盖社会生活的方方面面。社会组织成为解决民生问题、提供公共产品的重要力量，借助社会组织的发展，我国社会治理改革和制度创新迎来新的机遇。基于共同的目标，政府与以草根NGO为代表的社会组织有构建合作关系的基础。本文以合作主义为理论视角，对草根NGO与政府的关系展开研究。在对C组织进行实地观察、对相关人员访谈的基础上，发现目前政府与草根NGO合作的动力机制。将C组织作为个案，分析目前政府与C组织的合作现状，并在合作主义理论视角下，对我国政府与草根NGO的关系展开反思。合作主义主要有两种有代表性的理论分野，一种是国家合作主义，另一种是社会合作主义。建国以来，从计划经济时代到改革开放，我国政府与各类社会组织的关系既具有国家合作主义的制度安排——由国家主导、自上而下的发挥作用，又具有社会合作主义的特征——草根NGO能够自发组织起来、自下而上的发挥影响力。为了了解草根NGO与政府的关系，本文首先对双方关系建立的动力机制进行分析。草根NGO与政府双方有具有强大的动力驱使合作关系的达成。与草根NGO建立合作关系使政府能够更好履行职能，解决政府合法性危机；而草根NGO也能够通过与政府的合作获得合法性，获得更丰富的发展资源，实现自身的社会责任。在以C组织为个案的分析中，本文分别梳理C组织与政府主管部门、其他政府部门合作关系，以及C组织与其他草根NGO等对象的关系现状。在此基础上展开反思，发现C组织自身的专业性与独立性、人力资源与团队建设、组织架构与职责分工；政府角色定位、合作环境建设与形成制度化合作模式等因素对合作关系的影响。我国草根NGO与政府的合作关系实际是一种有距离的合作，是基于中国的社会转型出现的一种崭新模式，这符合我国社会合作主义和国家合作主义制度安排并存的社会现实。
何堃[5]（2014）在《G市F城区残疾人生存发展调查报告》文中指出残疾人是整个社会中重要的群体之一,构建残疾人的和谐生活是全社会和谐发展的必要条件。社会工作作为一项专业性的助人工作,在残疾人领域有着很大的工作空间。本土社会工作也需要结合本土实际情况进行研究。因此作者选取了G市F城区,从残疾人面临的问题、法律环境、社会工作机构工作情况等方面,对F城区残疾人的生存现状进行了较为全面的梳理和概括,同时通过个案访谈的方式展现了F区一些有代表性的残疾人的生活状况,较全面地分析了其背后的政策和社会环境,并就如何改善他们的生存环境提出建议。论文共分四个部分,第一个部分是通过文献查阅回顾,了解残疾人的生存状况,以及调查的背景和意义。第二部分,介绍了研究方法：通过实地访谈和网络调查,获得调查数据。第三部分是数据分析和研究发现,从康复、就业等方面分析了残疾人的生存状况。第四部分是结论与建议：结论是残疾人仍处于社会保障制度的边缘,建议从政策倡导和NGO的专业社会工作介入方面进行改善。
白帆,张立洁[6]（2011）在《王奕鸥 瓷娃娃不能只追求“站起来”》文中进行了进一步梳理王奕鸥,1982年出生,成骨不全症患者,瓷娃娃罕见病关爱中心创始人,瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长。日本漫画家高木直子有一部作品叫《150cm的生活》,述说身高150厘米的她在生活中遇到的种种不便。顺着想想,要是120厘米的人,会怎样?要不是有同事和王奕鸥相熟,可能这次采访就会泡汤了。很长一段时间,这位瓷娃娃关怀协会会长都在刻意保持和媒体的距离。可是,有关"瓷娃娃",怎么也绕不过她和她的团队。今年是瓷娃娃关怀协会自2008年成立以来,最为忙
杜倩萍[7]（2011）在《当代中国草根非政府组织的社会功能 ——以瓷娃娃关怀协会为主要案例》文中认为自20世纪90年末以来,关于非政府组织和弱势群体的问题,一直是相关学术界热门话题,出版了不少论着,网络上的点击率也日益增长。但以往的研究,大多是宏观上的论述,真正深入非政府组织,特别是草根非政府组织及其公益服务对象内部进行参与式调查的实证性成果并不多。而本文则以瓷娃娃关怀协会及成骨不全症患者（瓷娃娃）为主要案例,从人类学、社会学等角度,采取文献研究、实地调查、比较分析等方法,以理想及实际文化模式为主线,运用社会结构分层、公民社会、参与式发展等相关理论,结合国情实例,借鉴国内外成功经验,对草根非政府组织扶助弱势群体之功能的各个方面进行深入探讨,力求有所突破和创新。第一,将草根非政府组织的社会功能放在当代中国社会结构变迁、社会分层加剧、弱势群体大量存在、经济体制改革、政府职能转变、非政府组织不断涌现的大背景中进行考察。并以瓷娃娃为例,描述了弱势群体的处境和需求。从而论述了目前中国的客观形势要求建立更多草根非政府组织,以激发集体智慧及社会力量,来扶助弱势群体,避免群体性过激行动的发生,以保社会稳定和可持续发展。第二,从历史学角度,追溯了我国古代民间社团产生和发展的思想、组织渊源,以及近代化社会转型时期,对明、清社会组织形态的影响；论述了新中国成立以来,非政府组织的发展历程、特点及相关理论。第三,以瓷娃娃关怀协会实施的扶助成骨不全症患者群体之各项目为例,深入探讨了草根非政府组织在扶助弱势群体中的功能、优势和不足之处。第四,针对草根非政府组织发挥功能时面临的外部制度困境和自身制约因素,提出对策性建议：从政府层面上创造促进草根非政府组织良性发展的社会环境,其中包括完善管理体制,从控制型管理转向培育服务型管理；健全政策法规,进一步改善非政府组织发展的制度环境；资源引导,建立政府与非政府组织之间平等合作关系。并与美国税收政策作比较,论证了提升税收优惠政策,对慈善事业的重要性。对非政府组织而言,要加强自身建设,完善内部运行机制,其中包括拓宽获取资金渠道,力保可持续发展,提倡参与式发展,建立与政府、企业、扶助对象及志愿者的互动合作模式；提升专业化能力,广泛吸纳人才；自律与他律相结合,建立多元立体监管体系；构建志愿服务新机制,发挥公益活动生力军作用。同时,以英国《框架协议》及“时间银行”等为例,提出要重视从小培养志愿风尚,强化鼓励褒奖制度,使公益事业进一步发扬光大。在结语中,还运用文化模式的整合理念,勾勒了政府、非政府组织、社区、企业等共同整合各方资源,扶助弱势群体框架图,以期更好地发挥草根非政府组织的功能,使社会公益事业更健康、迅速地发展。论文创新之处主要有以下两个方面：第一,通过参与式调查,积累了大量有关瓷娃娃病友及瓷娃娃关怀协会的资料和数据。然后在对资料数据进行整理统计、综合分析基础上,结合有关文献,运用人类学、社会学等相关理论,详细地描述了瓷娃娃的身体状况、经济收入、受教育、就业、家庭婚姻状况、心理状态及需求等。同时,利用亲身经历、个别访谈、平面及网上相关材料,对瓷娃娃关怀协会的组织结构、实施之各种项目及志愿者公益服务等进行梳理分析,从中全面展现了协会在扶助瓷娃娃等罕见病群体中的功能及他们自身的心路历程。第二,运用人类学参与式发展理论,绘制了“参与式发展主体之间关系模式图”,具体地展现了非政府组织与政府、企业、公益服务对象及志愿者之间“赋权”、“分权”的互动合作关系。同时还运用文化模式整合理念,绘制“理想文化模式下扶助弱势群体框架图”,以展示非政府组织、政府、社区、企业等各主体共同构筑扶助弱势群体的运作框架和社会功能。
路斐斐,张立洁[8]（2010）在《折翼天使 生命没有轻重》文中研究表明"他们找了一圈,都被拒绝,有的说‘没有针对成骨不全患者的救助计划’,有的说‘没有人指定捐助这种病’,最后找到我们,像抓到最后一颗救命稻草。"
范昕[9]（2010）在《聆听微弱脉搏的铿锵跳动》文中进行了进一步梳理题记 许多孩子都梦想成为钢铁侠、金刚狼，但有的孩子只梦想能和常人一样。 万分之一、十万分之一，甚至百万分之一的发病几率，注定他们自呱呱坠地起就与众不同，而他们的人生，也由此变得异常艰难。 遭遇漏诊、误诊；遍访名医，确诊所患何病，却?
蒋德科[10]（2004）在《Ⅰ型成骨不全及骨质疏松症两个候选基因的遗传学研究》文中提出主要包括单基因疾病和复杂疾病的遗传性疾病是人类健康的严重威胁，并日益成为生物医学领域研究的焦点。成骨不全（osteogenesis imperfecta，OI）是一种典型的骨骼系统相关的单基因疾病，有七种类型，其中Ⅰ型（OI Ⅰ）是最主要的一种类型。许多研究表明，Ⅰ型成骨不全存在着种族、遗传以及分子异质性，白种人患者大多是由于COL1A1基因的突变所致，而非洲黑人患者则主要与COL1A2基因的突变有关，但至今在中国人群中还没有针对Ⅰ型成骨不全开展相关的分子遗传学的研究。骨质疏松症（Osteoporosis）是一种发病率高且危害严重的骨骼系统相关的复杂疾病，低骨密度（Bone mineral density，BMD）是其重要的风险因子。目前关于骨质疏松症相关的候选基因与骨密度的关系已有大量的研究，其结果大都存在不一致性。本论文的目的是：1)考查在中国人群中Ⅰ型成骨不全是否由COL1A1基因或COL1A2基因的突变所致；2)研究在中国人群中两个重要的骨质疏松症相关的候选基因（骨钙素基因和类胰岛素样生长因子Ⅰ基因）是否为骨密度变异的数量性状位点（quantitative trait loci，QTLs）。本研究在中国汉族人群中征集了8个Ⅰ型成骨不全家系（其中包括一个拥有132个成员、43个患者的大家系）和402个正常人群的核心家系（共1，263个个体，每一个家系至少含有一个20～45岁的女性子代）。1)通过在大的Ⅰ型成骨不全家系中对COL1A1基因和COL1A2基因进行连锁分析，当θ=0.001时，在COL1A1基因处检测到的LOD值为2.31，而在COL1A2基因处检测到的LOD值为-8.50。但随后在用变性高效液相色谱（DHPLC）分析和直接DNA测序的方法对该大家系先证者的COL1A1基因进行的突变扫描分析时，却中文摘要没有在COL IAI基因中检测到有致病突变。而且扩展到对另外七个I型成骨不全家系先证者的COLIAI基因进行突变扫描分析时，同样没有在COLIAI基因中检测到任何致病突变。2)通过应用数量传递不平衡测验（QTDT），在402个核心家系中同时检测骨钙素基因的Hindlll多态性和胰岛素样生长因子工基因的CA重复多态性与腰椎和骸部骨密度之间的连锁和关联，没有发现显着性的结果。本研究的结果提示:1)在中国人群中，工型成骨不全的病因可能不是COLIAI基因或COLIAZ基因的突变，其真正的分子遗传机理还有待于进一步的研究;2)不支持骨钙素基因和胰岛素样生长因子工基因为中国绝经前妇女骨密度变异的QTLs。
二、成骨不全症一家系调查报告（论文开题报告）
（1）论文研究背景及目的
此处内容要求：
首先简单简介论文所研究问题的基本概念和背景，再而简单明了地指出论文所要研究解决的具体问题，并提出你的论文准备的观点或解决方法。
写法范例：
本文主要提出一款精简64位RISC处理器存储管理单元结构并详细分析其设计过程。在该MMU结构中,TLB采用叁个分离的TLB,TLB采用基于内容查找的相联存储器并行查找,支持粗粒度为64KB和细粒度为4KB两种页面大小,采用多级分层页表结构映射地址空间,并详细论述了四级页表转换过程,TLB结构组织等。该MMU结构将作为该处理器存储系统实现的一个重要组成部分。
（2）本文研究方法
调查法：该方法是有目的、有系统的搜集有关研究对象的具体信息。
观察法：用自己的感官和辅助工具直接观察研究对象从而得到有关信息。
实验法：通过主支变革、控制研究对象来发现与确认事物间的因果关系。
文献研究法：通过调查文献来获得资料，从而全面的、正确的了解掌握研究方法。
实证研究法：依据现有的科学理论和实践的需要提出设计。
定性分析法：对研究对象进行“质”的方面的研究，这个方法需要计算的数据较少。
定量分析法：通过具体的数字，使人们对研究对象的认识进一步精确化。
跨学科研究法：运用多学科的理论、方法和成果从整体上对某一课题进行研究。
功能分析法：这是社会科学用来分析社会现象的一种方法，从某一功能出发研究多个方面的影响。
模拟法：通过创设一个与原型相似的模型来间接研究原型某种特性的一种形容方法。
三、成骨不全症一家系调查报告（论文提纲范文）
（1）《南国都市报》社会新闻中的女性形象研究（论文提纲范文）
| 摘要 |
| abstract |
| 第一章 绪论 |
| 一 研究背景 |
| 二 研究文献综述 |
| (一)国外研究概述 |
| (二)国内研究概况 |
| 三 研究方法 |
| (一)内容分析法 |
| (二)文本分析法 |
| 第二章 理论概念和研究范畴的界定 |
| 一 女性主义发展概况 |
| (一)女性主义的定义 |
| (二)女性主义的发展 |
| 二 “性别与媒介”研究的理论基础 |
| (一)社会性别理论 |
| (二)刻板印象理论 |
| 三 研究范畴的界定 |
| 第三章 《南国都市报》社会新闻中女性形象分析 |
| 一 样本与类目构建 |
| 二 《南国都市报》社会新闻中女性形象描述 |
| (一)不同年龄阶段的女性形象分析 |
| (二)报道中女性角色分析 |
| (三)报道中的女性媒介形象分析 |
| 第四章 《南国都市报》社会新闻中女性形象性别偏见分析 |
| 一 文本中隐含歧视 |
| (一)歌颂背后的歧视 |
| (二)报道中隐藏的传统观念 |
| (三)报道中的性别偏向 |
| 二 《南国都市报》社会新闻中女性形象构建不够真实、全面 |
| 三 《南国都市报》社会新闻中女性形象的塑造加重了刻板印象 |
| (一)服从性与控制性 |
| (二)私人性与公众性 |
| 第五章 研究背后的思考 |
| (一)提高媒体的社会性别意识 |
| (二)提高媒介自身责任意识 |
| (三)加强全社会的社会性别意识的教育和推广 |
| 参考文献 |
| 附录 |
| 攻读硕士学位期间取得的研究成果 |
| 致谢 |
| 学位论文答辩委员会决议 |
（2）建立和完善我国罕见病医疗保障体系与罕用药物制度的研究（论文提纲范文）
| 摘要 |
| abstract |
| 第一章 绪论 |
| 1.1 研究背景 |
| 1.2 研究的目的和意义 |
| 1.2.1 了解我国罕见病现状及存在问题 |
| 1.2.2 为中国罕见病体系构建提供参考建议 |
| 1.2.3 实现公民权利平等化 |
| 1.3 研究内容 |
| 1.4 研究思路和框架 |
| 第二章 我国罕见病现状分析 |
| 2.1 罕见病及孤儿药的概况 |
| 2.1.1 罕见病的定义和基本特征 |
| 2.1.2 孤儿药的定义和基本特征 |
| 2.2 国内罕见病患者生存情况 |
| 2.2.1 患者因病致残现象 |
| 2.2.2 患者因病致贫现象 |
| 2.2.3 患者社会融合感和生活满意度情况 |
| 2.3 我国罕见病保障体系存在的问题 |
| 2.3.1 罕见病专业诊疗团队与机构缺乏 |
| 2.3.2 境外有药,境内无药现象突出 |
| 2.3.3 研发基础薄弱,激励机制不完善 |
| 2.3.4 罕见病保障模式地方差异化 |
| 2.3.5 政策配合力度有限 |
| 2.4 本章小结 |
| 第三章 国外罕见病政策和保障模式介绍和启示 |
| 3.1 国外罕见病政策和保障模式 |
| 3.1.1 美国罕见病政策和保障模式 |
| 3.1.2 日本罕见病政策和保障模式 |
| 3.1.3 欧盟罕见病政策和保障模式 |
| 3.1.4 澳大利亚罕见病政策和保障模式 |
| 3.2 对完善我国罕见病政策和制度的启示 |
| 3.2.1 制定罕见病国家计划 |
| 3.2.2 明确定义罕见病及罕见病药物 |
| 3.2.3 对企业予以政策支持 |
| 3.2.4 对患者予以保险和财政补贴 |
| 3.3 本章小结 |
| 第四章 我国罕见病医疗保障与罕用药物制度分析及其与国外制度的比较 |
| 4.1 创新激励政策 |
| 4.2 罕见病药物增值税减税政策 |
| 4.3 颁布罕见病诊疗指南性文件及《第一批罕见病目录》 |
| 4.4 加速罕用药物上市注册审评审批流程 |
| 4.5 我国罕见病医疗保障与罕用药物制度及其与国外制度的比较 |
| 4.6 本章小结 |
| 第五章 完善我国罕见病医疗保障与罕用药物制度的政策建议 |
| 5.1 完善罕见病社会制度 |
| 5.2 进一步完善罕见病药物科研、注册和产业政策 |
| 5.3 构建多层次的罕见病社会保障体系 |
| 5.4 提高罕见病诊治系统化的产业建设 |
| 5.5 加强对罕见病群体的社会关爱 |
| 5.6 本章小结 |
| 第六章 结束语 |
| 6.1 结论 |
| 6.2 不足与展望 |
| 参考文献 |
| 致谢 |
| 攻读硕士学位期间已发表或录用的论文 |
（3）草根公益组织品牌认同建设研究 ——以瓷娃娃罕见病关爱中心为例（论文提纲范文）
| 摘要 |
| abstract |
| 1 绪论 |
| 1.1 选题目的与研究意义 |
| 1.1.1 选题目的 |
| 1.1.2 选题意义 |
| 1.2 研究现状综述 |
| 1.2.1 国外相关研究 |
| 1.2.2 国内相关研究 |
| 1.2.3 小结与评论 |
| 1.3 研究思路及方法 |
| 1.3.1 研究思路和内容 |
| 1.3.2 研究方法 |
| 2 相关概念与理论概述 |
| 2.1 概念梳理 |
| 2.1.1 NGO（非政府组织）和NPO（非营利组织） |
| 2.1.2 草根公益组织 |
| 2.1.3 品牌认同 |
| 2.1.4 草根公益组织的品牌认同建设 |
| 2.2 相关理论 |
| 2.2.1 社会认同理论 |
| 2.2.2 非营利组织营销理论 |
| 2.2.3 公益组织品牌作用理论 |
| 3 草根公益组织品牌认同的现状及品牌认同建设面临的困境 |
| 3.1 草根公益组织的发展历程和瓶颈 |
| 3.1.1 草根公益组织的发展历程 |
| 3.1.2 草根公益组织的发展瓶颈 |
| 3.2 草根公益组织品牌认同的现状 |
| 3.2.1 组织领导人对品牌认同建设重视有余投入不足 |
| 3.2.2 组织员工对组织品牌认同度不高 |
| 3.2.3 品牌认同定位缺乏市场细分 |
| 3.2.4 品牌认同管理的基本要素不容乐观 |
| 3.3 草根公益组织品牌认同建设存在的困境 |
| 3.3.1 资金困境 |
| 3.3.2 人才困境 |
| 3.3.3 信任困境 |
| 4 草根公益组织品牌认同建设困境的消解路径—以瓷娃娃罕见病关爱中心为例 |
| 4.1 瓷娃娃罕见病关爱中心简介 |
| 4.1.1 组织宗旨 |
| 4.1.2 发展历程 |
| 4.1.3 组织现状 |
| 4.2 瓷娃娃罕见病关爱中心品牌认同建设的主要做法 |
| 4.2.1 建立品牌形象同公益活动间的联系 |
| 4.2.2 细分市场实施品牌认同建设精准定位 |
| 4.2.3 依托各类渠道开展组织品牌传播 |
| 4.2.4 提升品牌认同危机公关处理能力 |
| 4.2.5 依靠特色项目品牌开展品牌认同建设 |
| 5 草根公益组织品牌认同建设提升的建议 |
| 5.1 从组织自身建设看草根公益组织提升品牌认同建设的可行性措施 |
| 5.1.1 细分品牌定位 |
| 5.1.2 完善品牌管理 |
| 5.1.3 加强品牌传播 |
| 5.1.4 打造品牌项目 |
| 5.2 从外部环境视角探讨提升草根公益组织品牌认同建设的可行性建议 |
| 5.2.1 探索品牌认同建设外包服务走出人才困境 |
| 5.2.2 鼓励社会参与品牌评估与监督打破信用困境 |
| 5.2.3 加强政府扶持品牌公益组织力度缓解资金困境 |
| 5.2.4 完善品牌公益组织法律环境 |
| 6 结语 |
| 参考文献 |
| 致谢 |
（4）合作主义视角下草根NGO与政府关系研究（论文提纲范文）
| 摘要 |
| Abstract |
| 目录 |
| 第1章 绪论 |
| 一、 问题的提出与研究意义 |
| （一） 问题的缘起 |
| （二） 研究的理论与实践意义 |
| 二、 研究综述 |
| （一） 国外对草根 NGO 与政府关系研究 |
| （二） 国内对草根 NGO 与政府关系研究 |
| （三） 研究评述 |
| 第2章 研究设计 |
| 一、 理论框架 |
| （一） 合作主义的主要内容与观点 |
| （二） 相关概念的界定 |
| 二、 研究内容与方法 |
| （一） 研究框架与内容 |
| （二） 采用的主要方法 |
| 第3章 C 组织的基本情况 |
| 一、 组织概况 |
| 二、 组织构架 |
| 三、 组织活动 |
| （一） 医疗救助 |
| （二） 自立生活 |
| （三） 宣传教育 |
| （四） 政策倡导 |
| 第4章 政府与草根 NGO 合作的动力 |
| 一、 政府寻求合作的动力 |
| （一） 弥补政府职能的不足 |
| （二） 解决政府的合法性危机 |
| 二、 草根 NGO 谋求合作的动力 |
| （一） 法律和社会地位的获得 |
| （二） 获取资源的重要渠道 |
| （三） 履行组织责任的支持力量 |
| 第5章 政府与 C 组织合作关系的现状 |
| 一、 国家合作主义特征：自上而下的控制性合作关系 |
| 二、 社会合作主义的特征：自下而上的竞争性合作关系 |
| 三、 “国家”与“社会”并存：有距离的合作关系 |
| 第6章 政府与 C 组织合作关系的反思 |
| 一、 草根 NGO 组织内部因素对合作关系的建立具有显着影响 |
| （一） 提升自身服务专业性与组织独立性 |
| （二） 良好的人力资源配置与团队建设促进合作关系 |
| （三） 组织架构与职责分工影响合作关系 |
| 二、 政府职能转变是推进合作关系建立的关键因素 |
| （一） 明确政府在合作关系下的角色定位 |
| （二） 改善合作的环境、创新合作的渠道 |
| （三） 形成制度化合作模式 |
| 三、 保持有距离的合作关系是一种现实可行模式 |
| 结论与建议 |
| 参考文献 |
| 附录一（访谈-1） |
| 附录二（访谈-2） |
| 附录三（会议记录） |
| 附录四（问卷） |
| 攻读硕士学位期间发表的学术论文 |
| 致谢 |
（5）G市F城区残疾人生存发展调查报告（论文提纲范文）
| 摘要 |
| ABSTRACT |
| 目录 |
| 一、文献综述 |
| (一) 我国残疾人的生存现状 |
| (二) 残疾人面临的问题 |
| (三) 与残疾人有关的服务机构及其工作要点 |
| (四) 相关法律及政策 |
| (五) 文献综述总结 |
| 二、研究方法及资料收集过程 |
| (一) 研究方法 |
| (二) 资料收集过程 |
| 三、研究发现与分析 |
| (一) 个案描述 |
| (二) 残疾人生存现状和保障 |
| (三) 康复状况 |
| (四) 就业问题 |
| (五) 心理状况 |
| (六) 机构观察与社会工作概况 |
| 四、结论与建议 |
| (一) 研究结论 |
| (二) 建议与对策 |
| 参考文献 |
| 附录 |
| 项目方案设计 |
| 项目方案设计(一) |
| 项目方案设计(二) |
| 实习情况 |
| 致谢 |
（6）王奕鸥 瓷娃娃不能只追求“站起来”（论文提纲范文）
| 你再也长不高了 |
| 不能合拢的双手 |
| 为病友搭建交流平台 |
| 在下一个路口转身 |
（7）当代中国草根非政府组织的社会功能 ——以瓷娃娃关怀协会为主要案例（论文提纲范文）
| 摘要 |
| Abstract |
| 绪论 |
| 一、选题缘由、意义及研究方法 |
| 二、相关理论及研究综述 |
| 三、文献回顾 |
| 四、核心概念界定 |
| 五、论文架构及创新之处 |
| 第一章 当代中国社会结构变迁下的弱势群体 |
| 第一节 中外关于社会结构分层的主要理论 |
| 一、社会结构变迁与社会分层加剧 |
| 二、有关社会分层的功能论和冲突论 |
| 三、国内学者关于当代中国社会结构分层的论述 |
| 第二节 中国社会结构不合理将导致的客观后果 |
| 一、漠视中国社会结构不合理的普遍价值观 |
| 二、社会结构不合理的负面效应 |
| 三、弱势群体的大量存在,使社会公正性受到质疑 |
| 第三节 弱势群体的界定及特征 |
| 一、"弱势群体"概念的提出和界定 |
| 二、对"弱势群体"的理解误区 |
| 三、弱势群体的特征 |
| 第四节 弱势群体的分类及社会定位 |
| 一、弱势群体的分类 |
| 二、弱势群体的社会定位 |
| 第五节 弱势群体的话语权 |
| 一、政府部门与弱势群众沟通不畅的原因 |
| 二、新闻媒体的报道时有缺失 |
| 三、专家学者相关表达的局限性 |
| 四、非政府组织的无奈 |
| 第二章 成骨不全症患者-----中国弱势群体的缩影 |
| 第一节 人类学视野下的成骨不全症患者群体 |
| 一、中国的成骨不全症患者群体 |
| 二、部分中国成骨不全症患者生活状况的数据和实例 |
| 第二节 罕见病及慢性病对人生进程的破坏和缓解因素 |
| 一、一个疑问-----罕见病的社会属性 |
| 二、缓解罕见病、慢性病对人生进程破坏的各种因素 |
| 第三节 政府在对弱势群体救助中的作用 |
| 一、弱势群体扩大趋势 |
| 二、政府在救助弱势群体过程中应发挥主导作用 |
| 三、社会救助呼唤非政府组织的参与 |
| 第三章 非政府组织在我国的发展及相关基本理论 |
| 第一节 我国历史上民间社团之渊源及发展 |
| 一、民本思想、原始信仰及儒释道等构成民间社团的思想渊源 |
| 二、社祀、盟誓结拜等成为民间社团的组织渊源 |
| 三、近代化社会转型及明清社会组织形态的变迁 |
| 第二节 新中国非政府组织的发展 |
| 一、我国非政府组织兴起的国际背景 |
| 二、新中国建立后非政府组织的发展历程 |
| 三、非政府组织在我国快速发展之原因 |
| 第三节 非政府组织兴起的理论基础 |
| 一、经济学视角:政府失灵论、合约失灵论 |
| 二、政治学视角:第三方管理理论、依存理论 |
| 三、社会学视角:公民社会理论 |
| 四、发展人类学视角:参与式发展理论 |
| 第四节 非政府组织一般特性及基本分类 |
| 一、非政府组织的一般特性 |
| 二、非政府组织基本分类 |
| 第四章 草根非政府组织社会功能---以瓷娃娃关怀协会为例 |
| 第一节 非政府组织的一般功能 |
| 一、扩大公共意识和理论,促进精神文明建设 |
| 二、致力参与公共服务、约束公共权力的使用,监督公共产品的质量安全 |
| 三、多渠道开发资源,促进经济和社会发展 |
| 四、提倡"参与式"发展、"造血式扶贫",支持弱势和边缘群体 |
| 五、加强人际纽带,引导"社会适应"和实现自我价值 |
| 第二节 瓷娃娃关怀协会的组织结构及开展之项目 |
| 一、瓷娃娃关怀协会的建立及组织结构 |
| 二、瓷娃娃关怀协会针对成骨不全症群体开展的关怀服务工作(项目) |
| 三、有关政策法律、公共宣教、调查研究、志愿者等工作 |
| 第三节 从瓷娃娃关怀协会看草根非政府组织在扶助弱势群体中的特点 |
| 一、更能深入基层,贴近下层民众,具有民间性特点 |
| 二、在扶助中,可以发挥社会中介组织的优势 |
| 三、能够施行个案扶助,以弥补政府在覆盖面及精神领域中救助之缺失 |
| 四、多渠道筹集资金,开辟救助新途径 |
| 五、相对而言,具有扶助专业之优势 |
| 六、志愿性扶助行为,更有利于为弱势群体提供权益上的保护 |
| 第五章 草根非政府组织发挥功能时面临的困境及解决思路 |
| 第一节 非政府组织面临的外部制度困境 |
| 一、非政府组织与政府关系的四种模式 |
| 二、现行体制下非政府组织与政府关系中的错位现象 |
| 三、政府立法不健全,非政府组织法律体系亟待完善 |
| 第二节 非政府组织发展中的自身制约因素 |
| 一、发展经费不足,资源匮乏 |
| 二、人力资源水平偏低,能力不足 |
| 三、自身治理机制缺乏,出现公信力危机 |
| 第三节 从政府层面上创造促进草根非政府组织良性发展的社会环境 |
| 一、完善管理体制,从控制型管理转向培育服务型管理 |
| 二、健全政策法规,进一步改善非政府组织发展的制度环境 |
| 三、资源引导,建立政府与非政府组织之间平等合作关系 |
| 四、美国税收政策的启示 |
| 第四节 加强非政府组织自身建设,完善内部运行机制 |
| 一、拓宽非政府组织获取资金渠道,力保可持续性发展 |
| 二、提倡参与式发展,建立与政、企、扶助对象及志愿者的互动合作模式 |
| 三、提升专业化能力,广泛吸纳人才 |
| 四、自律与他律相结合,建立多元立体监管体系 |
| 第五节 构建志愿服务新机制充分发挥公益活动生力军作用 |
| 一、我国志愿者队伍的发展壮大 |
| 二、志愿者管理体系亟待加强,专业化程度也需提高 |
| 三、他山之石:英国《框架协议》和"时间银行"等 |
| 结语 |
| 参考文献 |
| 后记 |
| 攻读学位期间发表的学术论着 |
（8）折翼天使 生命没有轻重（论文提纲范文）
| Hello, Kitty;Hello, 灿灿 |
| 一家四口, 三个脆骨病 |
| 十万瓷娃娃, 一颗救命稻草 |
| 千万罕见病患者, 零部法律 |
| 瓷娃娃罕见病关爱基金 |
（10）Ⅰ型成骨不全及骨质疏松症两个候选基因的遗传学研究（论文提纲范文）
| 中文摘要 |
| ABSTRACT |
| 第一章 前言 |
| 1.1 遗传疾病 |
| 1.2 骨骼系统相关的遗传疾病 |
| 1.3 遗传分析 |
| 第二章 中国Ⅰ型成骨不全家系/患者的连锁与突变研究 |
| 2.1 材料和方法 |
| 2.2 结果 |
| 2.3 讨论 |
| 第三章 中国核心家庭中骨钙素基因和类胰岛素样生长因子Ⅰ基因与骨密度之间的关联与连锁研究 |
| 3.1 材料和方法 |
| 3.2 结果 |
| 3.3 讨论 |
| 第四章 进一步研究设想 |
| 参考文献 |
| 附录 |
| 已发表的SCI论文 |
| 已投稿SCI杂志的论文 |
| 获奖的会议摘要 |
| 成果登记 |
| 缩写表 |
| 原创性声明 |
| 致谢 |
四、成骨不全症一家系调查报告（论文参考文献）
- [1]《南国都市报》社会新闻中的女性形象研究[D]. 宋春筱. 海南师范大学, 2020(01)
- [2]建立和完善我国罕见病医疗保障体系与罕用药物制度的研究[D]. 李晓怡. 上海交通大学, 2020(01)
- [3]草根公益组织品牌认同建设研究 ——以瓷娃娃罕见病关爱中心为例[D]. 许乐. 宁波大学, 2017(02)
- [4]合作主义视角下草根NGO与政府关系研究[D]. 房博男. 北京工业大学, 2014(03)
- [5]G市F城区残疾人生存发展调查报告[D]. 何堃. 安徽大学, 2014(09)
- [6]王奕鸥 瓷娃娃不能只追求“站起来”[J]. 白帆,张立洁. 三月风, 2011(12)
- [7]当代中国草根非政府组织的社会功能 ——以瓷娃娃关怀协会为主要案例[D]. 杜倩萍. 中央民族大学, 2011(10)
- [8]折翼天使 生命没有轻重[J]. 路斐斐,张立洁. 三月风, 2010(07)
- [9]聆听微弱脉搏的铿锵跳动[N]. 范昕. 文汇报, 2010
- [10]Ⅰ型成骨不全及骨质疏松症两个候选基因的遗传学研究[D]. 蒋德科. 湖南师范大学, 2004(04)